Każdy z nas kojarzy słynne zdjęcie Alberta Einsteina z wystawionym na wierzch językiem, prawda? Okazuje się jednak, że to nie język, a nastroszone włosy powinny przykuć naszą uwagę. Symbolizują one dzisiaj rzadką chorobę genetyczną – syndrom nieuczesanych włosów zwany również zespołem szklanych włosów. Na świecie żyje obecnie jedynie około stu osób z takim schorzeniem i jest to jedna z najrzadszych chorób o podłożu genetycznym na świecie.
Co to jest Syndrom nieuczesanych włosów?
Z angielskiego Uncombable Hair Syndrome to bardzo rzadka choroba genetyczna, która związana jest z budową włosa. Włosy osoby chorej są bardzo jasne, cienkie, zmierzwione i tworzą wokół głowy świetlistą aurę. Schorzenie po raz pierwszy zostało opisane przez francuskich dermatologów w latach 70ptych XX wieku. Mutacje genetyczne w przypadku tego schorzenia dotyczą trzech genów zaangażowanych w tworzenie łodygi włosa. Anomalie widać wyraźnie w przekroju włosa pod mikroskopem – przekrój włosa jest trójkątny. Włosy pacjentów z tym syndromem są bardzo jasne, mienią się, mogą być uznawane za świetliste. Największym kłopotem jest ich stylizowanie – są bardzo niesforne. To właśnie tej cesze zawdzięczają swoją nazwę. Fryzura przypomina włosy potraktowane tzw. karbownicą. Włosy są prawidłowej długości i w tej kwestii nie ma odstępstwa od normy, podobnie rzęsy i brwi – również z nimi wszystko jest w porządku.
Choroba diagnozowana jest zwykle krótko po urodzeniu, gdy dziecku szybko wzrastają włosy. Choć zdarza się to bardzo bardzo rzadko, mogą również występować anomalie okulistyczne i dermatologiczne, jako schorzenia współistniejące.
Syndrom nieuczesanych włosów tylko u dzieci?
Choroba rzeczywiście jest schorzeniem charakterystycznym głównie dla wieku dziecięcego – najczęściej mija w wieku nastoletnim, choć z częścią pacjentów zostaje na zawsze. Pacjenci zazwyczaj nie robią z tej choroby większego problemu, chyba, że wybitnie wpływa on na walory estetyczne pacjenta i powoduje u niego problemy natury psychicznej, np. depresję czy brak akceptacji siebie.
Choroba nie wymaga farmakoterapii ani leczenia zabiegami. Jedynie odpowiednia pielęgnacja, kosmetyki nawilżające i specjalne miękkie szczotki pomogą okiełznać kłopotliwe włosy. Pacjenci powinni również unikać suszenia włosów suszarkami. Trzeba zadbać również o odpowiednią profilaktykę przeciwpasozytniczą – prawdziwym dramatem dla takich pacjentów byłyby np. wszy ludzkie.
Czy Albert Einstein cierpiał na UHS?
Niestety, choć jest wielu zwolenników tej teorii, nie ma żadnych dowodów potwierdzających, że wybitny naukowiec cierpiał na syndrom nieuczesanych włosów. Niemniej jednak, nie można też tego wykluczyć. Biorąc pod uwagę bardzo specyficzną fryzurę Einsteina, wszystko jest możliwe 🙂